De acordo com levantamento do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, a sobrevida de uma criança ou adolescente com câncer infantil pode variar entre 65% e 80%. A taxa de sobrevida é uma medida adquirida com a contabilização da quantidade de pacientes que sobrevivem cinco anos após o diagnóstico da doença. "Quando reconhecido nos primeiros estágios, a chance de cura é acima de 90%. Com um diagnóstico tardio, essa porcentagem cai para menos de 20%".
Voluntariado
A Associação dos Amigos das Crianças com Câncer (AACC) é uma instituição sem fins lucrativos, classificada como "Abrigo Institucional Provisório-Alta Complexidade", que oferece moradia para criança e mãe ou responsável durante o período de tratamento. A AACC, que tem auxílio de cerca de 600 voluntários, fornece suporte para que as famílias que moram em outras cidades tenham condições de permanecer em Campo Grande.
A aposentada Maria Madalena Carvalho cuida das crianças na brinquedoteca da Ong há 14 anos. "No meu primeiro dia como voluntária, eu conheci uma menina, logo ela veio para o meu colo. Em uma noite, eu me lembro que ela ficou doente [...] Na hora da consulta, ela não quis que a mãe entrasse na sala, eu tive que ficar segurando na mão dela. Mas ela faleceu quando completou 5 anos". Ela também relembra de outra criança que teve câncer e que precisou amputar a perna. "Eu sofro porque eles sonham tanto, mas não conseguem realizar".
Carvalho afirma que, "O voluntariado é um trabalho de amor e dedicação no qual é possível ver a força das mães que passam por essa situação acompanhando por meses o sofrimento dos seus filhos". O auxílio na brinquedoteca não se restringe apenas às crianças. Os voluntários também ajudam as mães e os pais que precisam de um descanso após meses de tratamento.
A coordenadora do voluntariado, Maria Lúcia Smaniotto trabalha na AACC desde 2008 como funcionária, e como voluntária na Ong desde 2006. Para ela, o voluntário é responsável por ouvir a mãe. "Nós voluntários não temos julgamentos, não podemos ter". A brinquedoteca é onde a maioria dos voluntários querem ficar, mas há ainda outros setores de voluntariado como o bazar, a triagem, o transporte, cozinha, artesanato, estética, entre outros. "Todos esses setores contribuem para melhorar a vida da criança, ou da mãe, ou da instituição".
Smaniotto ressalva que outros fatores também colaboraram com o aumento do índice de cura, como a campanha "Fique de olho, pode ser câncer", que consiste em capacitar profissionais da área da saúde, atenção básica e médicos pediatras em todos os municípios de Mato Grosso do Sul quanto aos sintomas e sinais da doença e suas especificidades. "De três meses que essas crianças demoravam pra chegar aqui, depois desse programa do diagnóstico precoce, hoje é quinze dias, até menos".
Acompanhamento psicológico
A psico-oncologista Cláudia Pinho, especialista em cuidados paliativos e hipnoterapeuta, ressalta a importância de uma equipe de apoio para o tratamento do câncer infanto-juvenil. A equipe acompanha o paciente desde o processo de investigação da doença, pelo processo do impacto do diagnóstico e por todo o tratamento. A psicóloga afirma que o câncer ainda é um tabu. “Algumas famílias têm medo, pavor só de falar o nome da doença”. Isso dificulta no processo do tratamento da doença. "Quanto mais cedo se descobre o que é a doença, consequentemente a familia sabe sobre o tratamento e as possibilidades de cura existente para esse paciente são maiores".
O trabalho da equipe da psicóloga é auxiliar o paciente e a família e trabalhar as diversas estratégias para combater a doença. O diagnóstico do câncer modifica tanto as estruturas físicas e emocionais do paciente quanto com a estrutura familiar, financeira e social. "Muitas vezes os pacientes não são de Campo Grande, ficam longe dos familiares da sua casa é um processo de adaptação tanto para o acompanhante quanto para o enfermo, além do estigma social, o olhar diferenciado que essa criança recebe ao estar em sociedade".
De acordo com Pinho, a alopécia, nome dado para a queda do cabelo, é marcante para a criança e adolescente. A psicóloga é a responsável por cortar o cabelo dos seus pacientes, e enfatiza que o momento não é de tristeza. “É o momento de ressignificar o viver, o cabelo cai mas não pode cair a fé, a esperança e a vontade de viver”. Ela também realça a autoestima dessas crianças nas diversas formas de prender ou usar o lenço e os bonés. “Trabalhamos a autoestima na questão de que quem o ama ama independente se ele está com cabelo ou não”.
Maria Madalena trabalha como voluntária todas as sextas - (Foto: Diego Eubank)
Incidência do Câncer Infantil por região do Brasil. (Fonte: Instituto Nacional do Câncer)
